Bloggen,  Våra berättelser

Post TBE – här gäller kvartalen för att skönja tecken på läkning


Inflammation i hjärnan ger skador som tar lång tid att läka. Somliga områden i hjärnan kanske förblir skadade livet ut. För läkare med patient som lever med sviterna efter TBE är det svårt att kunna informera hur, när och framför allt om man blir återställd. Läkare vet helt enkelt inte, så det blir upp till varje enskilt drabbad individ att själv reflektera över vad som stöttar eller stjälper, och förkortar eller förlänger läkningen. 

Det har gått strax över två år sedan jag insjuknade, och jag har fortfarande tydliga skador. Eftersom jag har ett yrke som räknas som det mest relationstäta (lärare), och behöver kraftigt fokusera samt fatta och ändra beslut varje minut, krävs en alert och frisk hjärna. Jag har inte det. Mitt fokus är skadat och jag mår fortfarande illa och vill kräkas när någon sticker fram sin telefon framför mitt ansikte, för att till exempel visa ett foto.  

Att ha fått fokusskador kan vara svårt för den oinsatte att relatera till. Hur märks det i praktiken, liksom? Inte heller jag hade tidigare behövt reflektera över hur vi människor använder fokus i de mest vardagliga, roliga, trevliga och sociala situationerna. Det handlar om att sortera intryck som hjärnan tar emot. Av alla intryck kan vi sortera och blixtsnabbt lägga fokus på det vi för stunden behöver (perception). Att ha skador på fokus innebär att man snabbt blir “intrycksmätt” och till skillnad mot tiden före TBE finns inga reserver att ta av. 

Före TBE:n fanns alltid reserver att ta av. Om jag sovit dåligt en natt undrade jag alltid hur jag skulle orka med arbetsdagen. Men det fanns alltid reserver att ta av. Det gick. Om jag vaknade med halsont, huvudvärk, snuva, hosta eller andra sjukdomssymptom undrade jag alltid hur jag skulle orka med arbetsdagen. Men det fanns alltid reserver att ta av. Det gick. Den största skillnaden nu, post TBE, är att det inte finns några reserver. Det är som om man stupar. Man blir sjuk igen, och det enda som då hjälper är tystnad, mörker och vila. Att sätta sig i ett slags ingenting-tillstånd. 

I det vardagliga blir jag intrycksmätt av mitt jobb. Lektioner och elevmöten går bra, och för det räcker oftast resurserna. Men alla sysslor utöver skulle jag behöva ta bort, såsom konferenser, möten, telefonsamtal samt sjuttioelvatusen andra läraruppgifter som bara lärare är medvetna om och förstår ingår. När jag under kortare perioder plockat bort det mesta utom undervisning har jag märkt att läkningsförloppet går snabbare. Och framför allt mår jag bättre. 

Jag älskar att plocka svamp! Som svampplockare scannar man marken fokuserat, och sinnesintrycken sorteras för att urskilja den svamp som går att plocka. Jag mår illa efter några sekunders scanning. Det uppstår en flyktkänsla där jag nästan paniskt försöker fly något abstrakt obehagligt hot. Så jag blundar, gnider handflatorna mot pannloben, sätter mig på en sten och slutar leta. 

Samma fenomen uppstår numera i varuhus. Att gå bland tusentals varor där också många människor rör sig oregelbundet, och samtidigt scanna efter sådant man letar efter eller gillar ger samma symptom som vid svampplockning. Det gör också trevliga fester och andra sociala tillställningar och event. Så, numera får man helt enkelt ransonera trevligheter. 

“Åh nej, det är TBE!” Citatet kom från kvinnlig sjuksköterska som ringde upp mig från 1177, när jag för sjuttioelvatusende gången kontaktade akutvård och beskrev mina symtom. Även om hon uttryckte sig något för laddat för professionen kom hennes konstaterande som en befrielse. Äntligen satte någon fingret på, och benämnde det märkliga jag då genomled (som inte beskrivits här) och som man inte hittade eller kom på vid Akademiska sjukhusets djupgående undersökningar och allehanda röntgenformer och blodprovstagningar . När jag bad henne förklara sitt spontana utrop svarade hon frankt: “Det är ju så lång läktid för TBE”. 

Hennes direkthet har rent psykologiskt haft stor betydelse rent för mig efter att hjärninflammationen försvann. Hennes ord har hjälpt mig med tålamodet och accepterandet av det långsamma läkningsförlopp av de skador en inflammation i hjärnan ger. Jag lider fortfarande av hjärntrötthet. Jag är fortfarande svag och fumlig i högerarmens muskler. Jag har fortfarande oavbruten nackspärr och kan knappt vända huvudet åt vänster. Ett potpurri av symtom utöver de nämnda finns också, men nu får det kanske räcka för den som orkat läsa till hit. 

Orkar du läsa ett stycke till? Då ska jag avsluta med något positivt. Man blir bättre! Man lär sig också kompensera för en del svagheter. Jag är riktigt stark i vänster arm och hand numera. Starkare än pro-TBE:n. För att få känna att man gör framsteg i läkningen kan man inte jämföra med var man befann sig för en vecka sedan. Inte heller för en månad sedan. Man måste titta tillbaka i kvartal. Det är tremånadersintervaller som gäller för utvärdering och jämförelse med var man befann sig i läkningen vid ett tidigare tillfälle. Då först märker man att man är lite, lite bättre på allt. Inte mycket, utan jag vill betona ordet lite. Så hav tålamod, kära TBE-drabbade medsystrar och medbröder! Hav tålamod! 

Marie Malmén

En kommentar

  • Suzanna Sandberg

    Tack Marie för ditt värdefulla inlägg idag . Jag känner igen mig i detta med att fokusera speciellt nu i svamptider. Det blir en band över pannan och jag blir torr i halsen ögonen blinkar och nacken stelnar när jag går lutad. Och jag går in i en sorts dimsyn.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *