Välkommen

tbeboken.se är en mötesplats för människor som drabbats av TBE. Det finns fler liknande forum och till att börja med kanske du som har hittat hit är en av dem som sett, eller kanske till och med läst, ”TBE-boken”? Ett särskilt välkommen till dig!

Om TBE-boken

Initiativtagare till TBE-boken är Suzanna Sandberg. Hon fick ihop fjorton personer som skrev sina berättelser om livet med TBE. Vill du ha boken så skicka ett mejl till suzanna.sandberg@icloud.com Bokens pris är 150 kr plus frakt.

Det fanns fler som ville delta i boken men inte orkade eller hann till den första upplagan. Kanske kan denna blogg bli en mötesplats som bidrar till att fler kan komma till tals? Och vem vet, kanske kan det bli en andra upplaga med fler berättelser eller varför inte en helt ny bok med andra perspektiv från exempelvis sjukvården, forskare, rehab-funktioner eller anhöriga. Kanske att denna blogg kan vara platsen för att lyfta frågor om vad som kan ge stöd för de som kommer att drabbas av TBE och hur vi som gjort en del av resan tillbaka till livet, kan bidra till detta. Kanske? Du är välkommen att vara med på den mötesplatsen.

Om bloggen tbeboken.se

Alla som registrerar sig enligt bloggens regler kan direkt kommentera det vi skriver här. Vill du själv bidra med en text så ta kontakt med oss. Mejl adresser hittar du längst ned på sidan.

Vi har ännu inte några regler för vad som kan läggas ut, tills att vi har tagit fram det så får du lita på vår goda vilja, för vi förbehåller oss rätten att avgöra vad som ska publiceras. Vi som gjort bloggen möjlig gör det helt ideellt, det finns inga varumärken eller produkter som vi kommer att berätta om. Skulle du hitta något, som exempelvis en rekommendation av ett vaccin eller liknande, så är det helt och hållet för att den personen berättar sin erfarenhet. Om vi skulle inleda ett samarbete med en relevant produkt, så kommer eventuella annonser att vara tydligt markerade som annonser. Bloggen är inte ”köpt”, vi är inga ”sponsrade influencers” – detta är en fri och öppen mötesplats.

Tankarna bakom bloggen

Allt startade med att Suzanna hade en vision om att samla ihop erfarenheter av TBE och göra dem tillgängliga för de som kommer att drabbas framöver. Nu finns den här bloggen som komplement till andra liknande mötesplatser, som exempelvis ”Borrelia och TBE-föreningen”. En andra tanke var att erbjuda en plats för anhöriga till drabbade att söka stöd för sin förståelse.

En tredje tanke var att vi önskar samla ihop frågor och svar som kom till oss själva när vi började teckna ned våra händelser och att sprida de svar och den kunskap vi samlar ihop. Här tror vi att ni som läser boken kan vara med och bidra med era följdfrågor – och därför behövs bloggen.

Tänk på att det kan ta lite tid att få respons då de allra flesta som möts här på bloggen lider av våra sviter av TBE. Hjärntrötthet kan göra det svårt att få ihop ett tydligt svar och sedan skriva ned det.

Välkommen med dina frågor och funderingar, vi finns här för dig!

Vår bok

Förord

Detta är en unik bok med en samling angelägna berättelser om hur TBE drabbar människor som får denna fästingburna hjärninflammation.
Vi som har skrivit detta är inga författare och vi har inte tagit hjälp att redigera våra texter, för vi vill att de ska tala för sig själva på två sätt. Dels genom sitt innehåll men också genom våra formuleringar, våra ordval och
den ibland bristande logiken, oredan. Allt detta för att visa hur sjukdomen påverkar både hjärnans och handens funktioner. Det är i textens oreda som virrvarret av våra tankar tar gestalt och ger uttryck för hur vi har det.
Alla som är medförfattare har sina egna syften med att deltaga och var och en ansvarar för sin text. Det vi har gemensamt är att vi vill komma till tals, vi tror att våra berättelser ger röst åt en grupp av människor, som blir allt fler. En tredjedel av de 200 – 400 som varje år drabbas av TBE i Sverige får allvarliga följder av sjukdomen, vanligast är en hjärntrötthet som för många i
grunden förändrar förutsättningarna för våra liv.
Nu kan läsare få ta del av våra röster. Det har varit en kamp för många av oss att få ihop en läsbar text av en kaotisk period i våra liv. Det är texter som kommer att drabba dig som läsare. Det är gripande människoöden, bitvis kommer du inte att tro hur stor okunskap vi har mött.

Vi har också fått djup förståelse och starkt stöd, inte minst av våra anhöriga. Detta är lika mycket en bok till dig som lever nära någon med TBE-diagnos, som den är skriven för just dig som drabbats. Det finns ett ljus i tunneln, även om det ibland kan upplevas som svagt. Vi ser en ljusglimt i att vi kan känna igen oss i varandras berättelser, vi har något gemensamt att berätta.

TBE är en diagnos som saknar botemedel. Och hur känns det? … Tänk dig in i känslan av att vara riktig sjuk, med en sprängande huvudvärk, feber, svårt att hålla balansen och att du i detta tillstånd möts av ett kortfattat besked:
”Det finns inget att göra, det får läka ut av sig själv och det kan ta tid, det kanske aldrig går över.” – känn på den Hur många som drabbas av TBE nästa år beror bland annat på hur sträng vintern är. Det kan variera kraftigt, så
sent som 2014 var det ”bara” 178 personer men 2018 var det 385 och 2017 var ett rekordår med 391 personer. Det finns mycket bra statistik hos Folkhälsomyndigheten.
Boken får en fortsättning, den finner du i vårt efterord. Där finns adresser dit du kan vända dig för att hitta mer information, bidra med din berättelse eller bara ställa frågor som vi kan ta upp när fortsättning följer. Det steget
kan bli ännu en bok, en blogg eller något annat som ger oss en mötesplats där fler kan dela med sig. Vi vet också att det börjar komma allt mer kunskap och nya erfarenheter om hur livet med TBE kan bli lättare att leva.

Efterord

Fortsättning följer
Äntligen blir våra röster hörda. Vi författare har fått kämpa och några av oss alldeles extra mycket, för att få ihop en helhet av en kaotisk händelse i våra liv.

Det har vi gjort för att ge ett stöd till er som kommer att drabbas av TBE och till andra som redan gjort det. Vi finns här för er!
I arbetet med att samla ihop denna bok har vi innerligt känt igen oss i varandras berättelser och bara det läker mycket av oro. Oro för att det aldrig ska släppa och bli bättre eller oro för att det kan komma nya följder och konsekvenser. Vilka fenomen i kropp och knopp är på grund av TBE? Vi har i arbetet stött på att det finns öar av kunskap om TBE och dessa vill vi hitta vägar för att förmedla.


Till nästa bok, eller hur vi kommer att publicera oss, så samlar vi ihop berättelser från anhöriga, från fler drabbade samt experter och forskare som vi intervjuar. Vi kommer att berätta om vaccin och om de få tillfällen när du inte bör ta vaccin, vilket bara gäller några små riskgrupper. Kanske hittar vi uppslag om hur invasionen av nya varianter av fästingen kan hejdas, eller hur man bättre undviker närkontakt.


Följ oss i detta arbete på www.tbeboken.se
Om du vill dela din upplevelse av TBE eller har frågor du tycker vi ska belysa, söka kunskap om och sen göra det lätt att hitta för de som drabbats – hör av dig med ett mejl.


Statistik finns på www.folkhalsomyndigheten.se skriv in TBE som sökord och klicka sedan på TBE-statistik. Åsa Lindblom har lång erfarenhet av TBE för egen del men framförallt genom att möta andra och ge stöd till dem. Hon har lovat att ta emot direkta frågor av dig som drabbats eller är anhörig. asa@lindblom.it
Samtliga medförfattare äger rättigheterna till sina egna texter och är fria att sprida dem i andra sammanhang. Vi som finansierat tryckningen av boken förbehåller oss rätten till den samlade boken, alla copyrights är
reserverade när det gäller den.
Tack till Selstam förlag, som har uppmuntrat och gett stöd.


Bidra till hjärnskadeforskningen, bli medlem, lär mer.
Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft www.hjarnkraft.se
Kontakta gärna ombudsman Kerstin Söderberg, 0721-77 08 88


Det kostar pengar att trycka boken, vill du bidra och hjälpa oss ekonomiskt, Swish: 0736513007. Ange ”TBE- boken”

Boken säljs även på Adlibris, Bokia, Akademibokhandeln mfl.
Rekommenderat pris i bokhandeln är 199 kr. Boken går att beställa via mejl, 150 kr + frakt. Skriv till oss:

Suzanna Sandberg, suzanna.sandberg@icloud.com
Tomas Rydsmo, tomas.rydsmo@vgregion.se